根据新闻报道,一个5岁的小男孩得了一种罕见的脑病,导致他真的会被吓死。

根据西南新闻服务(SWNS)的报道,生活在爱荷华州的Reed Havlik患有一种名为“脑白质消失症(vanishing white matter disease)”的病,据报道在全世界这种病的患者只有大约200人。“脑白质消失症”是一种遗传疾病,会影响到大脑和脊髓,也会导致神经纤维,也就是我们熟知的“脑白质”出现退化。

GHR表示,患上该病的人在压力面前极其脆弱,还有感染、头部创伤或者“极度惊吓”。这些压力会是的症状恶化,并且会导致患者昏迷甚至死亡。

这意味着Reed和他的家人需要在万圣节期间格外的警惕。

“对于他所接触的东西,我们必须非常谨慎,因为他可能会被吓死,”Reed的妈妈Erika Havlik告诉SWNS说,“所有的压力都会加速病情的恶化。我们也会过万圣节,不过是在一个非常小的范围内。”

匹兹堡儿童医院表示,这种病的患者体内有一种基因突变,这种突变会阻止身体产生足够的髓磷脂,而这种脂肪物质可以隔离并保护神经。正因为缺少髓磷脂,才会导致神经退化。

“脑白质消失症”的症状有肌肉僵硬以及身体缺少协调性。这种病症是逐步发展的,也就是说症状会随着时间的推进而恶化,而且目前没有治愈的可能。

SWNS报道说,在2015年,只有2岁的Reed被确诊患上了这种病,他的家人也被告知Reed可能在3岁至7岁就会死去。

“我们试着尽可能的让他去体验生活,并珍惜和他在一起的每一秒,”Havlik说,“确诊后,我们的世界天翻地覆,这也改变了我们的生活。所有人都给予了他足够多的爱,尽可能的确保他能够开心。”

Reed的家人正在通过GoFundMe活动为该疾病的研究募集捐款。

本文译自 livescience,由译者 Diehard 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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