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关于罕见病，现在其实是有办法的，灰色地带吧，找基因治疗的公司是可以治疗的，费用当然很高，但是一个中产家庭应该负担得起。比如pakegene，属于行业小冠军。平时只做科研服务的，但是如果家属找上去，出于人道主义他们也给做。有治愈的先例。
那个朋友家里有罕见病小孩的，可以赶紧去试一下，这些病都需要趁早治疗。