美国人Ashley Kurpiel在三岁时被医生认为有肿瘤而被截去了手臂和肩膀的部分,几个月后,医生发现她得的不是癌症,而是进行性肌肉骨化症(百科),这是一种罕见的遗传性的疾病,全球大概只有700位患者。

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Kurpiel说自己就像是一座雕塑,任何一点挫伤都会导致她的人体的软组织都会被骨化。以前一场车祸曾导致她的腿部骨化,而他的右臂也被融合到了身侧,颈部背部也变得僵硬。Kurpiel说;最后她会从头到脚一动也不能动。虽然这样Kurpiel已然会去参加社交活动,甚至去冲浪。

如今Kurpiel前往Denver准备在进行一项危险的机械义肢的安装,安装在她胳膊下的电脑将通过传感器探侧Kurpiel左肩膀肌肉的移动,然后做出动作来,让Kurpiel可以喝水,查看电话,甚至可以吃零食。

虽然这不能治好Kurpiel的病,而且也是有危险的,但是Kurpiel依旧十分的乐观。

研究人员已经发现导致这种疾病的基因了,现在他们正在寻找治愈的方法。本文译自 CBS Denver,由 0101 编辑发布。


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