除了桃子,什么都不能吃
镜子大王 @ 2017.12.21 , 07:00 下午
credit: 锐景创意
当你吃到你最喜欢的食物时,你可能会说:“哇!要是我能只吃这个就好了。”但你真的愿意这样吗?如果你没机会品尝其他食物呢?来自加拿大蒙特利尔的2岁小男孩Micah Gabriel Masson Lopez,除了桃子以外,什么都不能吃。他患有一种严重的疾病,名为食物蛋白诱导的小肠结肠炎综合症(FPIES),他几乎对除了桃子以外的任何食物都有严重的过敏反应,会出现反复呕吐、腹泻等一系列症状。
Micah每天都生活在痛苦之中,除了FPIES外,他还患有迪乔治综合征和一种罕见的称为染色体15Q13.3片断重复的遗传缺陷。每个月,他的父母都要带他去见9个不同的专家;在淡季,他们还要确保桃子的稳定供应。医疗费用和买桃子的花销都是他们沉重的负担。他的父母非常绝望,不得不发起了一个众筹活动,为Micah筹集购买有机桃子和治疗疾病相应的费用。
Micah在6个月大的时候被诊断出患有FPIES。但即使是对他来说唯一安全的选择,桃子,也不能随意食用。由于可能含有添加剂,他不能吃冷冻、晒干或是罐装的桃子。桃子还必须是有机的,否则里面可能含有杀虫剂。正如你所想的,有机新鲜的桃子在任何时候都不容易被买到,同时也不便宜。
他的母亲表示:“生活在魁北克,很难在淡季买到桃子。我们正在大量收购桃子,负债累累,此外我们还要承担复杂的医疗需求。”他们父母还要照顾另外两个孩子。虽然金钱是负担,但他们最希望的还是自己的孩子能够健康快乐,没有痛苦。
他的母亲回想起第一次看到儿子休克时的场景。“开始喂固体食物时,我们给他吃了香蕉,4小时后他开始不断呕吐,连续呕吐了6次,脸色苍白。我不知道发生了什么,我拨打了911,他们也不清楚FPIES到底是什么。我们抱着他整晚整晚地哭。”
此后,Micah的食物清单不断缩减,经过不断的测试,他的父母发现他只有吃新鲜的有机桃子才不会犯病。
不幸的是,现阶段并没有治疗FPIES的特效药。他的母亲表示,大多数患有这种疾病的孩子在4岁以后,情况会有所好转。但对Micah来讲,希望渺茫,大多数幼儿是对2、3种食物过敏,但他却对27种食物过敏而且可能会引发各种胃肠道问题。
但他的父母并没有放弃希望,而是在寻找其他安全的食物。他们最近尝试了兔子肉汤,最初的结果令人鼓舞,但他每天只能吃半匙左右。他还可以吃一种特殊的配方流食,但这种流食要等到2018年10月才会被纳入医疗保险之中。
目前,他的父母希望能够筹集到足够的资金,保证Micah有足够的桃子吃,同时还能接受治疗。
本文译自 odditycentral,由 镜子大王 编辑发布。
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