来源:https://www.science.org/content/article/em-halo-em-em-simpsons-em-would-fictional-mad-scientists-pass-ethical-review

Cave Johnson准备在他的秘密地下设施中开始一项新的研究。作为密歇根州科技公司Aperture Science的创始人,他发明了一种可以把人类传送到不同地点的传送门。现在,他和他的同事们想看看他们是否可以用一种含有月尘的新型“转化凝胶”使门出现在以前不合适的表面上。“它可能有毒。我们不确定,”他在最近的一份研究提案中写道。

为了测试这种凝胶,Johnson计划招募孤儿、无家可归者和老年人。他们将获得60美元——他认为,他们的皮肤可能会脱落,因为人工智能向导导致的疼痛而死亡,甚至更糟,这种补偿是值得的。

当然,这些都不是真的——Johnson是流行的电子游戏《传送门》中的反派——但评估他的研究的临时道德审查委员会是真的。上个月,在一次在线举行的医学和研究公共责任会议上,“疯狂的科学试验:虚构科学家的真正伦理问题”会议的与会者对约翰逊的研究表示严重担忧。参与者的数据是否安全且匿名?党羽队伍会不会也包括一些党羽?最重要的是,能有好处吗?

会议的主持人不仅仅针对约翰逊。他们要求450名虚拟与会者也对其他虚构的疯狂科学家进行评估,投票决定机构审查委员会(IRB)是否应该批准他们的协议。

《科学》杂志与两位小组成员——犹他大学IRB的运营经理Lisa Rigtrup和美国人类研究保护办公室的合规分析师Amanda Sly——坐下来讨论虚构的疯狂科学家可以教会我们什么关于真实研究伦理的知识。

Q: 为什么要举办这个“疯狂科学家”小组?

Lisa Rigtrup:我有点像我所在团队的Chandler(来自《老友记》),因为每个人都知道我有工作,但他们不知道我做什么。我已经解释了很多次,但他们仍然不理解。这个“疯狂科学家”的概念在某种程度上可以向几乎每个人解释。

为了解决这些问题,我去了当地的漫画大会,并为参加的人举办了一个假的IRB小组。反响不错。我认为这种形式有助于让IRB的道德世界变得有趣,并以一种拉伸人们思维的方式来做这件事。

Amanda Sly:我认为流行文化的一面是问题的症结所在。这种形式可以真正适用于任何年龄段的人,尤其是如果你想进入小学,教他们一些研究伦理的知识。

Q: 你真的在日常工作中看到过这些疯狂的提议吗?

L.R.:对于大多数调查人员来说,很少有人完全天真地想从事研究。在你向我们提交提案之前,会进行很多培训。但我看到过一些协议,研究人员想在没有真正原因的情况下进行假注射,或者作为安慰剂组的一部分切开某人的皮肤。有时,这些表格有一页又一页的风险——没有明确的好处。我只是说,“谁会报名参加这个?”

A.S.:偶尔我们会看到你会说,“你不是一个疯狂的科学家,但有一些傲慢。”

Q: 在你的一个例子中,Horrible博士的Sing Along博客的创建者Horrible和《辛普森一家》的常驻疯狂科学家Frink教授希望合作开发一种能阻止人们前进的冷冻射线。他们声称,它可以用来防止儿童或动物跑到街上,或者客人离开你的派对。但如果一个坏人得到了它,他可以用它来接管世界。IRB如何处理这种“两用”研究,这些研究在错误的人手中可能是危险的?

A.S.:IRB应只考虑研究可能产生的风险和收益,而不应考虑应用研究中获得的知识可能产生的长期影响。这实际上是关于参与研究的人面临的风险。你不能总是预料到你批准的这种可爱的癌症药物可能会被用作毒药,因此,IRB 在评估时没有责任走得那么远。

L.R.:有时候情况正好相反。当我们从退伍军人管理局或国防部获得军事项目的资金时,他们通常会发现更多的国内应用。例如,这里正在对外骨骼进行一些测试。你进入这个东西,它看起来像外星人的东西。你知道,他们本来打算把它送给超级士兵的。几个月前,我在看当地新闻,这是当地机场的一个外骨骼,他们用它来帮助搬运沉重的行李。事实上,我真的很喜欢这项研究能让公众受益。

Q: 另一个例子集中在第一人称射击游戏《光环》中的科学家凯瑟琳·哈尔西身上。她建议通过手术增强6岁儿童的盔甲、神经接口和其他技术,使他们在对抗理论上的外星人攻击时具有战斗优势。你如何权衡研究参与者面临的遥远风险和真实风险?

L.R.:我们希望有一个计算器,我们可以把这些东西插入其中,然后把我们的风险收益率吐出来。但人的因素是至关重要的。这就是为什么我们有一群人来解决这些问题:你正在处理影响人们生活的风险,你正在处理将用于改变世界的研究。

A.S.:这也归结为董事会本身的多样性,其中包括五名科学家和一名非科学家。如果你正在审查一种特定的研究,你需要在委员会中拥有适当的专业知识来了解发生了什么。你不希望IRB除了审查肿瘤学研究的工程师之外什么都没有,反之亦然。

Q: 以严肃的方式呈现所有这些东西最困难的部分是什么?

L.R.:我没有扑克脸。

A.S.:我肯定告诉过自己要保持冷静。不要笑。

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