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细致的妆容，时尚的服装，看这个女孩起来和其他的少年没有什么不同。但在这美丽的外表下，她正在与一种罕见而又是毁灭性的遗传病做着斗争。这种病将会使她的身体慢慢麻痹。

来自伦敦东部的17岁的她正在与一种叫做进行性肌肉骨化症(FOP)的疾病抗争。这种疾病会使她的肌肉和肌腱都慢慢硬化，最终渐渐转变成骨骼。

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Seanie和她的妹妹Sinead

现在，她的手臂已经僵化，以弯曲的姿态被固定在腰部的位置，让她看起来就像是一座雕像。在她的肩部，一些多余的骨头形成了，所以她无法把手抬到腰部以上。洗头穿衣都需要他人的帮助，而且情况还在逐渐恶化。

极小的撞击和磕碰就有可能成为触发她长出新骨骼的诱因，而新长出的骨骼会使她的关节锁定，丧失运动能力。因此，她要尽力避免注射和一些类似的身体检查，这都可能使她长出多余的骨头。

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FOP带来的非正常的骨骼

FOP已经严重影响了她的生活，她无法应对一些突如其来的情况，因为在上楼的时候抓住栏杆对她来说都是件很有难度的事情，她已经僵化的手臂也会影响她的平衡。甚至在不小心将要摔倒时，她也无法伸出手臂来支撑自己，“这真的很恐怖”她自己形容到。

但这些都没有影响她的爱好和对生活的热情。她是个料理迷，喜欢购物，愿意和朋友们在一起玩耍。 “我的朋友们都非常好，他们会为我打理头发，有时候还会帮我穿上外套，为我做我不能做的一切事情。”

Seanie自己也会使用烧烤钳来帮助自己化妆，还会使用一把加了长把手的梳子来梳头。优秀的Seanie已经通过了10门普通中等教育证书的考试，其中有5个A。

她说到；“说实话，我只能选择继续前行，我也没有其他的选择。”
“过去的5年，我最终终于能够将一切抛到脑后，踽踽前行，来继续自己的人生。”

在Seanie被确诊时，她的情况可以说是很糟。因为在这之前，她是一个忠实的体育迷，经常打腰旗橄榄球并且是体育馆的常客。在2008年，Seanie在一起蹦□□故后被送往了医院，最终被确诊患上了FOP。

Seanie的妈妈 Maria Granaghan说：“她的朋友都非常好，他们都会相互照顾对方，与Seanie在一起时，他们都很快乐。”
“她曾摔伤了她的后背，之后她的后背就形成了一个肿块，肿块又大又红，并且摸起来很烫很烫，所以我把她带到了医院做了检查。”

因为对症状的不熟悉，圣玛丽医院的医生认为Seanie并无大碍并让她回家休养了。但肿块在回家后并没有消除，Seanie也开始被剧烈的疼痛困扰。于是她的母亲又把她带到了切尔西及西敏医院。在经过和核磁共振和更多的检查后，医生最终做出了诊断。

在2009年的采访中，Granahan女士说到“这对我们来说真的是一个很大的打击”。在后来的日子里，每一次出门她都小心翼翼得保护着Seanie，生怕突然从路边窜出来个滑板小子撞到了她。

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目前没有能够治愈FOP的方法。全世界有大约600人被确诊患上了这种罕见的疾病。Seanie只能依靠止疼药来对抗该病症给她带来的伤痛。即使是简单的牙科手术都会造成难以挽回的严重后果，所以她还必须好好保护自己的牙齿。

Seanie的家庭试图给治疗FOP的研究团队资助120,000英镑，因为该研究团队并没有得到政府的资助。本周，Seanie的妹妹Sinead即将踏上攀登乞力马扎罗山的慈善旅程来筹集善款。

Seanie对目前治疗FOP的研究获的支持很少的情况而感到很气愤，她说：“要我来说，我真的对此感到十分的不能理解，我认为我有理由谴责目前的这种状况，尤其是当我听到国民健康保险都会为女孩们的丰胸手术买单，却不能来支持这些研究。政治家们大笔大笔的谈论着拨款和支出，却不能只拿出很少的一部分来帮助这些团队。”

本文译自 dailymail，由 呆萌 编辑发布。

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