从2009年开始,32岁的Shanyna Isom一直被一种奇怪的皮肤病困扰,她全身的毛囊长出来的是指甲而不是毛发。这种神秘的疾病是如此奇怪,即使在发病5年后医生仍然不知道她到底怎么了。对她进行治疗的约翰霍普金斯医学中心的内科医生说,在巴蒂摩尔Shanyna是唯一一个患有这种怪病的人。

这一切开始于2009年,这位来自孟菲斯大学法律系的学生出现了十分严重的哮喘。她进了急诊室,在那里她被注射了大量的类固醇。不就之后,她出现了严重的类固醇过敏反应,皮肤失控般的开始瘙痒。虽然她服用了Benadryl和其他过敏药物,但病情不断恶化。

[-]

Shanyna的妈妈Kathy Gary说道:“整个情况都无法控制,我们不知道它到底是什么,黑色的痂不断的从她的皮肤里冒出来。指甲会长长也会重新生长。摸上去很硬也很刺。”很快,她的腿变成了黑色。

Kathy还说道:“看起来她就像被烧伤了一样。我们真的不知道发生了什么。指甲从身体各个地方生长出来。”随着病情的恶化,开始影响她的骨头和视觉。没有拐杖的帮助他甚至不能走路,每周她都会减少10到15磅。

在接受了一些列的检查后(包括骨髓活检),结果都还是不能确定到底得了什么病。孟菲斯的医生看到Shanyna当时的情况已经放弃治愈的希望了。Kathy说:“他说她永远都不会康复了。但我不这么认为。”所以这个家庭一直不停的寻找治疗方法,直到2011年得到约翰霍普金斯医学中心的帮助。

[-]

那里的医生对她进行更多的检查后发现,Shanyna的毛囊中多出了12倍的皮肤细胞。于是生长不出毛发而长出了人类的指甲。他们怀疑这可能是维生素缺乏症,或者因为她的皮肤没有获得足够的氧气。

Johns Hopkins的新的治疗方法确实缓解了她的病情。通过集中治疗,他们已经将她头上坚硬的麻烦的毛囊除去了。2012年的时候她妈妈说:“她的腿上不再覆盖着黑色的痂,看起来好多了,她脸上的皮肤看起来像是被严重的晒伤了。”从那以后为了监控她的状况,她每个月至少要去一次巴蒂摩尔。

不幸的是,整个治疗费用十分昂贵,Shanyna还有100万美元的医疗费没有付清。她每个月的药费就要花上25000美元。尽管她有国家保险,但在居住的马里兰州不包括医疗保险。更糟的是,她的母亲为了照顾Shanyna不得不辞去医疗接待员的工作。这个家庭的积蓄早已花光。

[-]

Shanyna说:“这就像是一场你极力想要摆脱的噩梦。我们不得不依赖家人和朋友以及不同的筹款活动之类的东西让我继续接受治疗。”

她也创建了S.A.I基金会来帮助那些遭受神秘疾病困扰的人们。这个基金会通过美国银行的分支机构接受各种捐款。人们向基金会捐款,其中包括电视名人Anderson Cooper,这些钱会一直用于治疗直到她脸上的症状消失。

她的朋友和家人也会一直提供经济支持直到她完全康复。Shanyna的祖母Carrie Isom说:“我们知道上帝是一个治愈家,他会帮助她的。”

本文译自 Oddity Central,由 island 编辑发布。

[ 广告 ]
赞一个 (5)

PREV :
NEXT :