credit: Marc Wubbenhorst/Facebook

德国建筑师Marc Wubbenhorst每天至少要喝20升的水，否则就面临着脱水的危险。这位35岁的男性患有罕见的代谢疾病——尿崩症，这种疾病会导致强烈的口渴和大量被稀释的尿排出。如果Wubbenhorst停止喝水，他的身体就会开始变干，甚至是在几个小时之内渴死。

从他记事起，持续的口渴就是他日常生活的一部分。他的口渴不会像正常人那样，喝了一两杯水之后就消失。他的身体无法容纳水分，因为他的肾脏几乎在吸收的同时也在快速地排出液体。Marc决不能忽视口渴超过一个小时，不然他就会经历严重的脱水症状，例如嘴唇开裂、头晕和混乱。这是大多数成年人在2-3天缺水后才会出现的症状。

尽管尿崩症可能出现在各个年龄阶段，但Marc似乎是生来就患有这种疾病。在童年时代，他的状况相对较好，他有很多朋友，一直试着过正常人的生活。但有时他的症状一度变得非常严重，这会使得他陷入深深的沮丧之中。Marc表示：“小时候我常常有一种非常疲惫的抑郁感，我不想去幼儿园，不想画画，也不想逛灯会。”

Marc每天睁眼的第一件事，就是喝一大瓶水，但这也并不能维持多长时间，因为他很快就得去上厕所。在晚上更是难上加难，这位35岁的男子表示，他一生中从未睡满过两个多小时。因为他得不停地起床、喝水、跑厕所。在24小时内，他总共会上50次厕所。

在制定工作计划和安排业余生活时，Marc必须考虑自己的特殊情况。像长途飞行这种他简直无法想象，因为他不知道该如何在紧急情况下管理自己的症状。他说：“像长途旅行或某些运动根本是不可能的。”

在接受Neue Westfälische的采访时，Marc回忆起了一个戏剧性的事件，那次他的尿崩症几乎是要了他的老命。如往常一般，他在办公室度过了漫长的一天。他搭乘晚上10:30左右的火车回家，没有带水。他通勤的时间不长，所有不太担心。但那天晚上，火车出现了故障，这使得他缺水的时间比预期的要长。

当他下车时，他经历了严重的脱水症状。他迷失了方向，十分混沌，迫切需要喝水。幸运的是，那天晚上碰到了一位朋友知道他的病情，并马上给他了一些水，才救了他的命。

既然生活给了他柠檬，那就用来制作柠檬水吧！他不能进行长途旅行，这使他更加迷恋自己的家乡。他参加了很长时间的社区项目，今年他将与土耳其社区、浸信会教徒和当地的难民援助机构一起组织Sennestädter Weihnachts集会。

本文译自 odditycentral，由 镜子大王 编辑发布。

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