Sammy Basso是全球已知生存最久的早衰症患者,尽管他活到了28岁,这一消息依然令熟悉他的人感到震惊。

“我们都知道他的情况很糟糕,无法过上完整的一生,但他充满活力。他是那么鲜活、投入,”Basso的朋友兼同事Francis Collins博士说。

最年长早衰症患者去世,享年28岁

Basso是一名意大利分子生物学家,10月5日去世。他患有一种罕见的基因疾病——早衰症,这种病导致身体快速老化。大多数患者难以活过青少年时期。

他把一生都奉献给了早衰症的研究和宣传,希望未来的患者不用经历他所承受的痛苦。认识他的人都称赞他不仅对事业充满热情,还是个风趣、友善的人,喜欢与人交谈,总能带给人欢乐。

“我喜欢我的生活,因为它是我的。我有朋友、父母和家人,这些才是最重要的,”他曾在2016年的一次采访中说。

Basso在2岁时被确诊为早衰症,但他的朋友们表示,他在28年的生命里体验了比大多数人更多的精彩。他环游世界,结识名人和政客,甚至曾与教皇见面。

2005年,年仅10岁的Basso和他的父母创立了意大利早衰症协会,这个慈善机构支持早衰症的研究,并为患者家庭提供帮助。

Basso不仅是个幽默感十足的人,还积极参与自己的疾病研究,致力于基因编辑疗法的开发。他通过参与临床试验,为早衰症的首个治疗药物做出了重要贡献,延长了自己的寿命。

虽然他已经不在,但他为科学和患者群体所做的贡献将继续影响未来。Collins博士感叹道:“他把自己全部奉献了出来,世上再没有像他这样的人。”

本文译自 CBC Radio,由 BALI 编辑发布。

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