全球12亿人深受偏头痛与丛集性头痛折磨,医学却进展缓慢。作者结合亲身经历与科学研究,揭示头痛的无常与痛苦,呼吁更多关注与突破。
全球超过12亿人饱受偏头痛和其他令人虚弱的头痛症折磨,这些疾病却常被忽视,研究不足。我还记得二十年前那个早晨,我刚从医院诊室离开,突如其来的剧痛仿佛头颅要炸裂,又像被铁钳越夹越紧。我头晕恶心,踉跄赶往急诊室。那一刻,作为一名五十多岁的医生,我以为自己可能遭遇了脑动脉瘤破裂——医生口中“人生中最剧烈的头痛”。幸运的是,CT扫描排除了脑出血的可能,但随后神经科医生告诉我,这是一场偏头痛。那是我人生中第一次经历这种痛楚,从此,偏头痛如影随形,成了我生活中挥之不去的一部分。它们的频率和强度时有变化,但作为一名“偏头痛患者”,我无时无刻不在担忧下一次发作,揣测可能的诱因,寻找能缓解痛苦的新疗法。
偏头痛的折磨因人而异。有人在经期频发,提示激素波动可能是诱因;有人在发作前会出现便秘、颈部僵硬或频繁打哈欠等微妙征兆。我属于那三分之一会经历“先兆”的患者:头痛来袭前,我的右眼会看到一轮锯齿状的闪光新月,逐渐扩大,直到遮蔽视线。这种视觉奇观令人不安,却也诡异地迷人。神经学家Oliver Sacks在1970年的著作《偏头痛》中记录了患者绘制的先兆图,其中一幅“锯齿状城堡图案”与我的体验惊人相似,闪耀如烈日下的白墙,边缘不断闪烁。幸运的患者可能只有先兆而无后续疼痛,但对我而言,头痛接踵而至,逼我躲进黑暗的房间,哪怕一丝光线都刺痛难耐,身体和精神仿佛被抽空,整日无法正常活动。
相比偏头痛,丛集性头痛更为罕见,影响不到1%的人口,却被认为是医学中最剧烈的疼痛之一。科学记者Tom Zeller, Jr.在《头痛》一书中分享了自己的经历。他描述这种痛如“白热、刺目却无形,狂躁却沉重”,有时让他在浴室地板上翻滚,唾液横流,徒劳地用手指按压头皮,只为缓解右脑撕裂般的剧痛。丛集性头痛因其发作模式得名,一天内可能接连发作数次,强度之高甚至被称为“自杀性头痛”。Zeller在书中交织了头痛的历史、生物学机制、患者证言以及他自二十多岁起承受的痛苦。他的文字既是科学的梳理,也是对痛苦的呐喊,让我这样的患者在阅读时频频对照自身经历,感同身受。
头痛的记载贯穿人类历史。古希腊医生希波克拉底描述过类似先兆的现象:“患者眼前似有光芒闪动,通常在右眼,随后右太阳穴剧痛,蔓延至整个头部和颈部。”公元二世纪的医生阿雷泰乌斯则记录了一种头痛,伴随嗜睡、沉重感和焦虑,患者避光求暗,因为“黑暗能舒缓他们的病痛”。古人尝试过各种疗法,从盖伦推荐的电鳐鱼贴头,到放血、拔罐,甚至烧灼头皮。Zeller提到,晚期旧石器时代的头骨上发现了钻孔术的痕迹,或许是人类最早尝试治疗头痛的证据。面对丛集性头痛的煎熬,他坦言:“任何经历过这种痛苦的人,恐怕都曾幻想过用极端手段释放头颅中的恐怖。”
然而,现代医学对头痛的治疗进展缓慢。查尔斯·达尔文在乘坐“贝格尔号”航行时记录了一种民间偏方:在阿根廷,他听说人们会将橘子叶或黑膏药贴在太阳穴上,或将劈开的豆子沾湿后粘在头部,以缓解头痛。直到20世纪,头痛才逐渐被视为一种值得严肃对待的疾病。然而,Zeller指出,如今头痛研究远不如帕金森病或阿尔茨海默病等疾病受重视,患者往往难以得到认真对待。尤其是女性偏头痛患者,常被刻板印象贴上“敏感”或“娇弱”的标签。作家琼·迪迪恩在她的文章《卧床》中写道:“我们不仅要忍受偏头痛的折磨,还要面对一种普遍偏见,认为我们只是不愿吃两片阿司匹林就解决问题。”她曾被医生质疑:“你不像偏头痛患者,你的头发太乱了。”
关于偏头痛原因的争论由来已久。19世纪的医学界分为两派:一派认为偏头痛源于血管异常,另一派则认为它类似癫痫,起因于大脑神经元异常放电。我在医学院学到的是血管理论。一位神经科医生曾告诉我,我在紧张工作后于安息日休息时发作,可能是因为血管从紧张状态放松,导致血流过多涌入大脑。他的建议是加强运动以改善血管张力,但这对我无效。后来,脑部扫描支持了“癫痫”假说,认为异常的离子流引发神经元放电,从脑干扩散至皮层,解释了先兆、恶心和光敏感等症状。Zeller总结道:头痛机制涉及大脑关键区域、某些神经化学物质,但血管的具体作用仍不明朗。
多年来,我尝试了无数药物,从三环类抗抑郁药到钙通道阻滞剂维拉帕尼,再到抗癫痫药托吡酯(绰号“呆帕酯”,因为它让人头脑迟钝)。这些药物要么让我血压骤降,要么让我疲惫不堪,甚至连思考和说话都变得缓慢。急性发作时,我会服用曲普坦类药物,针对神经递质血清素,短期缓解头痛,但长期使用可能引发反弹性头痛。一次周末,我停用了一种药物后,偏头痛如暴风雨般接连发作,短暂的间隙后又是新一轮先兆和剧痛。我只能躲在暗室中,恐惧自己将永远被病痛困住。最终,大剂量泼尼松打破了恶性循环,但却带来了严重的焦虑和失眠,逼我不得不服用安定类药物。
Zeller的经历同样令人揪心。他曾尝试过迷幻蘑菇、鼻喷辣椒素水,甚至过量服用维拉帕尼导致昏厥。他写道:“我感激的不是幸存,而是终于睡了一晚没有头痛的觉。”近年来,科学家发现了与偏头痛相关的神经递质——降钙素基因相关肽(CGRP),这为治疗带来了曙光。2018年,针对CGRP的药物问世。我尝试了Aimovig,连续八个月没有发作,宛如新生。然而,效果逐渐减弱,我转而使用Emgality,同样有效,但一年后也失效了。现在,我依靠抗癫痫药拉莫三嗪和长效CGRP抗体Vyepti的组合,辅以Nurtec在发作初期阻止头痛恶化。如今,我的偏头痛已从每周发作减少到每年一两次,生活不再被恐惧笼罩。
为何偏头痛如此普遍?Zeller提出,动物似乎不会遭受慢性头痛,这可能与人类大脑的进化有关。高度敏感的神经系统在远古时代或许帮助祖先察觉威胁,但在现代社会,这种“时刻待命”的神经却可能在错误条件下异常放电。即便如此,我仍感激如今的治疗让我重获自由。阅读Zeller的书,我感受到一种隐秘的共鸣——我们这些患者,构成了一个不情愿却庞大的群体,在发作间隙中规划生活,被不确定性困扰,却也在彼此的故事中找到慰藉。疼痛或许难以彻底征服,但理解与分享,能带来一丝治愈的力量。
本文译自 The New Yorker,由 BALI 编辑发布。

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