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看着电影屏幕，Paul Whyley简直不敢相信自己的眼睛。

当时他和妻子正在观看霍金的传记电影《万物理论》，某些电影情节让62岁的Paul Whyley感到非常震惊。

随着电影情节进一步深入，Whyley开始担心自己也患上了和霍金一样的运动神经元疾病。

已经做爷爷的他感到非常恐惧，但他忍住没有告诉他的夫人，59岁的Jayne，他们已经共同生活了40年。

Whyley先生来自伍斯特郡，看过电影之后，他赶快预约了医生。

之前他的眼疾一直没有明确诊断。

三月份他看过电影之后，他向医生说明了他的担心，他怀疑自己也患上了这种致残性脑病。

随后他到医院做了一系列的检查，两周之后诊断报告出来了，他的确患上了和霍金教授一样的运动神经元疾病。

Whyley先生是一名退休的仪表装配工，他说：“看过电影《万物理论》过后2周，诊断终于得以明确。”

“电影刚开始的时候，霍金跑步的时候再现了突然跌倒，而我最近干活的时候也经常出现这种情况。”
“电影里霍金随后出现右手不能举起在黑板上写字。”
“我的工作必须要用电钻，但我不得不用左手扶着右手才能正确定位，因为最近我的右手没有以前灵活了。”
“电影里所罗列出来的症状和我的一模一样。”
“腿发软是疾病的初期症状，而最近我的腿的确也没有力气。”

“这是一部好电影。”

Whyley先生读过霍金的《时间简史》，过去他非常健康，但去年11月开始，他的右肩开始出现疼痛，还有些呼吸困难。

看电影之前他曾经去看过全科医生，但医生也没有说出个所以然来。

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这部Eddie Redmayne主演的奥斯卡获奖影片讲述了霍金教授的故事，他一直在与进展性脑病抗争。

看过电影之后，这位老爷爷才意识到疾病的严重性，他需要寻求帮助。

预约看神经专科要花好长一段时间，所以他索性直接去了位于Halesowen的West Midlands私立医院。

伊丽莎白医院的医学专家对他进行了神经测试，3月18日初步诊断为运动神经元疾病，但确诊断需要花6个星期。

这种罕见疾病进行性的破坏神经系统，影响肌肉运动，逐渐影响行走、说话、吞咽，并出现呼吸困难。

运动神经元疾病的症状有哪些？

运动神经元疾病(MND)是一种进展性的疾病，可以侵袭大脑和脊髓的运动神经和感觉神经。

这意味着神经信息不能传输到肌肉，从而导致虚弱和衰竭。
MND会影响病人的走路、说话、饮水进食甚至呼吸。
每个病人出现的症状可能不尽相同，这些症状一般不会同时出现。
现在还没有治愈MND的办法，但通过治疗可以提高生活质量。

症状包括：

疼痛和不适
肌肉痉挛和抽搐
关节僵硬
尿失禁
肠道问题
语言问题
吞咽困难
咳嗽、有窒息感
呼吸困难
记忆力下降、学习和语言能力下降以及注意力难以集中

Whyley夫人是退休的全科医疗管理人员，她引用电影里霍金夫人的原话：“这是一种非常麻烦非常邪恶的疾病。”

“非常可怕，对我们的打击很大。”
“过去的生活很平静，一切都很正常，我们都期待着退休生活。”
“但这个打击来的如此突然，现在我一直在照顾他，他已经很难下楼了。”
“我希望能早点发现这种毁灭性疾病。”
“一说起运动神经元疾病，大家就联想到斯蒂芬·霍金。”
“在过去的三个月，他的病情每况愈下。”
“他曾经拥有私人飞行驾照，非常活跃，而现在他生活已经不能自理，我得帮助他洗澡。”
“现在他不能走路，右手已经瘫痪，他自己不能咳嗽，需要用机器吸痰。”
“我们都喜欢汽车和摩托，原来打算这个周末去银石赛道观看F1比赛，但现在不一定能去成了。”
银石赛道(Silverstone Circuit)，位于英国伦敦以北约100公里处，最早是二战时期的军用机场，1948年在此举办英国大奖赛(GP)，1950年成为第一场世界一级方程式锦标赛的赛场。

Whyley夫妇是在70年代早期在当地报社一起工作时相识的，很快他们坠入爱河。

他们结婚40年，最近举办了红宝石结婚纪念日庆祝活动，远在外地的两个女儿和4个孙子孙女也来了。

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斯蒂芬·霍金已经与这种疾病抗争了50年，但医生认为Whyley先生活不长了。

他没有和霍金一样的财力和高科技资源，没有电动轮椅，与没有电子语音合成器。他的嫂子Glynis Palmer正在为他筹集资金。

她希望筹得足够的资金可能在家中安装一部电梯，配备一辆电动轮椅车，而这些项目都不在NHS的报销范围。(NHS：英国的医保局)

Palmer女士，现年63岁，她说：“当得知诊断，我完全被惊呆了。”

“他们夫妻恩爱，而现在非常悲惨。”
“我们没有设定筹款目标，只是想筹集尽可能多的资金，帮助他们渡过难关，让他们生活得轻松一些。”

MND协会的对外事务官Chris James指出霍金的传记电影提高了人们对运动神经元疾病的认识。

“我们也参与了《万物理论》的早期制作，电影对于社会提高对疾病的认识有巨大帮助。”
“制作团队和演员对于疾病细节的描述很专业。”

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“这真是太棒了，特别是男主角Eddie Redmayn把这个疾病演绎得如此逼真，获得奥斯卡最佳男演员大奖真是当之无愧。”
“Eddie Redmayn花了很多时间与MND患者相处，在电影里他的表演非常真实。”
“我们协会的赞助者兼形象大使斯蒂芬·霍金教授非常了不起，但对于很多MND患者来说，一旦确诊大都活不长，疾病进展非常迅速。”
“一半以上的患者活不过2年。”
“我们尽力帮助象Whyley先生一类的英国患者。”
“我们发起运动帮助和关爱MND患者，我们还设立了全球基金希望消灭这种疾病，希望最终找到治愈的办法。”

Whyley一家已经得到了协会的资助，Palmer女士在学校发起了一场夏季慈善宴会。

本文译自 dailymail，由 人一 编辑发布。

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