一项针对超过 1,000 名患者和医生的研究发现，许多医生的诊断过程中忽视了患者的自身感受，低估了患者经历的重要性。该研究由剑桥大学和伦敦国王学院团队共同领导，结果显示，医生在诊断决策中将患者的自评视为最不重要的因素，并认为患者对自身症状的描述往往夸大或缩小。

一位患者分享道，被质疑病情的感觉令人“贬低和非人道”，并补充说：“如果我继续盲目信任医生的专业判断，我恐怕已经不在人世了。当我走进诊室，却感觉自己的身体和感受不被尊重，这是一种非常危险的环境。我描述症状，他们却告诉我症状不准确，或者我无法感受到那样的疼痛，那样的方式。这太不安全了。”

这项研究发表于《风湿病学》杂志，以神经精神性狼疮为例，探讨了医生在诊断过程中对 13 种不同类型证据的重视程度。神经精神性狼疮是一种无法治愈的自身免疫性疾病，诊断极具挑战。研究纳入了脑部扫描、患者观点和家人朋友观察等证据。

不到 4% 的医生将患者的自评列为最重要的三种证据之一。尽管承认他们对涉及隐形症状(如头痛、幻觉和抑郁)的诊断往往缺乏信心，但医生仍将自己的评估排在首位。这些“神经精神”症状会降低患者生活质量并导致早逝，研究发现，与皮疹等可见症状相比，它们更容易被误诊，因此得不到正确治疗。

罕见自身免疫风湿病联盟联合主席Sue Farrington表示：“是时候摒弃居高临下的‘医生最懂’这一危险观念，建立一种更加平等的关系，让拥有实际疾病体验的患者和拥有专业知识的医生更紧密地合作。”

近一半 (46%) 的 676 名患者表示，医生从未或很少询问过他们对自身疾病的自我评估，尽管也有一些人分享了非常积极的经验。一些医生，尤其是精神科医生和护士，高度重视患者的观点，正如一位来自威尔士的精神科医生解释道：“患者经常带着多份评估来到诊室，他们对自己病情的研究非常深入，并且努力理解自己身体发生了什么……他们本身就是经验丰富的诊断专家。”

该研究的主要作者，剑桥大学公共卫生和初级保健系Melanie Sloan博士表示：“倾听和重视患者的洞察力以及他们对自己症状的解读，尤其是在患有长期疾病的人身上，这一点非常重要。毕竟，他们才是真正了解与疾病共存是什么感受的人。但我们也需要确保医生有足够的时间充分探索每位患者的症状，这在当前医疗系统的限制下是一项挑战。”

研究人员认为，患者的个人特征，例如种族和性别，有时会影响诊断，尤其是一种认为女性更有可能被告知其症状为心身性疾病的偏见。数据显示，男性医生在统计学上更倾向于认为患者夸大症状。与医生相比，患者则更倾向于将症状直接归因于疾病。

研究作者承认，患者的推理有时会存在偏差，但他们总结道，将患者的“归因洞察”和经验纳入诊断决策很可能带来许多潜在好处，包括提高诊断准确性、减少误诊和提升患者满意度。尤其是在许多其他自身免疫性疾病和“长新冠”中，神经精神性狼疮的诊断测试都众所周知地“难以启迪”，因此这一点尤为重要。

来自伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所的资深研究作者Tom Pollak博士表示：“没有人能够始终准确地找出症状的原因，患者和医生都可能犯错。但是，尤其是在诊断测试不足以始终察觉这些疾病的情况下，综合并重视双方观点可以减少误诊，改善医患关系，进而增强信任和患者更坦诚地描述症状。”

本文译自 medicalxpress，由 BALI 编辑发布。

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