集束性头痛比分娩还痛苦，患者在绝望中自试迷幻蘑菇，找到缓解希望。线上社区“clusterheads”分享经验，呼吁医学研究正视这一“自杀头痛”。

Peter 永远忘不了2018年那个夏夜。在伦敦一家赌场，他盯着两张轮盘赌桌，喧嚣声此起彼伏。突然，右眼后一阵熟悉的刺痛，像阴影般袭来。他心跳加速，知道留给自己的时间不多了。他找到老板，匆匆说要离开，随即冲出赌场。街上，刺痛已化为炽热的铁棒，直插眼眶。泪水从右眼涌出，鼻涕不受控制，他半盲着，紧捂脸颊，跌跌撞撞钻进公司派来的车，回到家后昏厥过去。

这种折磨对 Peter 并不陌生。从小，每逢夏天，他都会遭遇这种莫名的剧痛，发作如钟表般精准：每天上午10点、下午2点、晚上6点。“天哪，又来了！”他会在心里呐喊。接着，太阳穴像燃放烟花，牙根被狠狠刺穿，他忍不住尖叫，有时甚至呕吐。每次发作后，他精疲力竭，颤抖着等待下一次，心理上的恐惧如同酷刑。

集束性头痛(CH)，被专家称为“自杀头痛”，是一种罕见的头痛症，全球仅0.1%的人受其折磨。患者形容其痛苦为10分中的9.7，远超分娩(7.2)、枪伤(6)或偏头痛(5.4)。Peter 回忆：“头痛像心跳一样，一下下敲击，越来越强，像是脑子里炸开了电闪雷鸣。”在美国，CH患者自杀风险比平均水平高20倍，超半数患者曾考虑结束生命，近20%因病失业。然而，家人、雇主甚至医生常将其视为“普通头痛”。Peter 曾一周三四次求助英国国民保健服务医生，描述自己的规律性剧痛，却被怀疑夸大病情，误诊为慢性偏头痛，开的药毫无效果。

2016年，Peter 忍无可忍，斥资请了私人神经科医生，终于确诊为 episodic cluster headache。他愤怒地质问医生：“我快崩溃了，你们没人帮我！”确诊虽是第一步，但治疗仍是难题。CH的机制至今不明，研究多集中在美国，资金却严重不足。Christopher Gottschalk，耶鲁大学医学院神经科主任感叹：“过去25年，国家卫生研究院对CH的投入不到2000万美元。这病虽罕见，却是地球上最痛苦的病症！”

绝望中，CH患者开始自救。在Reddit论坛 r/clusterheads，来自全球的“clusterheads”形成了一个独特的社区，分享非常规疗法。有人在发作前猛灌红牛或能量饮料，有人尝试大剂量维生素D，还有人将头浸入冰水桶，甚至通过自慰来“震慑”身体，阻止发作。有人坦言，曾因无法忍受而用头撞墙，甚至想用勺子挖出自己的眼睛。Sophia Lorenzo，德克萨斯州奥斯汀的一名DJ，六年前加入这个社区。她说：“知道还有人跟我一样，我才觉得自己没疯。这社区救了我。”

社区里，患者还讨论药物治疗的得失。高流量医用氧气是唯一对74%患者有效的急性缓解方法，但美国许多神经科医生不知如何开处方，且氧气罐往往需自费，Lorenzo 就因保险不覆盖而负担不起。曲普坦类药物可缓解发作，但每月不得超过10天，否则有损器官。Lorenzo 服用了五年曲普坦，直到医生警告她的肾脏受损。2019年，Emgality 成为首个获FDA批准的CH治疗药物，但起效慢，常需数月，患者周期可能已结束。

面对有限的医疗选择，clusterheads 转向迷幻药物，尤其是迷幻蘑菇。Peter 在2021年经历了长达11个月的CH周期，远超以往的六周。他每天吞服三片曲普坦，药片塞满外套、牛仔裤口袋和车内储物箱。疫情导致赌场关闭，他失去收入，婚姻也走向尽头。妻子无法理解“头痛”为何让他如此崩溃，最终提出离婚。Peter 搬到伦敦郊外，照顾病重的父亲，独自面对无尽的痛苦。他坦言：“那段时间，我唯一的安慰是想着，实在不行，我可以结束这一切。那不是威胁，而是解脱的希望。”

2022年初，Peter 发现了 r/clusterheads。让他震惊的是，许多患者报告用迷幻蘑菇“打破”了CH周期。他虽对迷幻药物心有余悸，但决定一试。他在伦敦买了12克干迷幻蘑菇，遵循社区建议，每五天服用2克，共三次。第一次，他坐在电视前看板球比赛，努力不让自己“享受”药物。结果，那天他未发作。接下来的五天，奇迹般平静。他第二次服用时放松下来，躺在床上听音乐，头痛彻底消失。周期在持续11个月后终结。“如果幸运的话，”Peter 说，“我可能战胜了它。”

这种自救并非 Peter 独创。1998年，一位网名为 Flash 的苏格兰人在 CH.com 论坛分享，他在派对上服用了LSD后跳过了下一次CH周期。随后，他尝试在发作时喝迷幻蘑菇茶，疼痛迅速消退。这一发现引发了社区实验。2002年，Bob Wold 创立 Clusterbusters.org，汇集患者的自实验数据。社区最终总结出一套方案：每五天服用0.5至3克迷幻蘑菇，三次为一个疗程，效果最佳。许多患者因此多年未复发。

Emmanuelle Schindler，耶鲁大学医学院神经科助理教授，偶然发现了 Clusterbusters.org。她被患者的自实验震撼：数百人自行测试迷幻蘑菇的剂量和时机，试图治愈CH。她利用 Wold 的数据，分析了493名患者的经验，35.5%的人使用非法药物自疗。2022年，她主导了美国首个随机、双盲、安慰剂对照的迷幻蘑菇治疗CH试验。结果显示，每五天服用10毫克迷幻蘑菇，三次后，患者每周平均18.4次发作减半。2024年，丹麦一项类似研究进一步验证了这一效果。

迷幻蘑菇为何有效？科学家尚无定论。Gottschalk 推测，迷幻蘑菇激活脑内血清素受体，类似曲普坦，可能重塑生物钟，长期预防周期。Schindler 补充：“药物引发的幻觉只是副作用，哪怕微量也有效。”她坦言，破解机制可能需要她余生的研究。

然而，研究面临重重障碍。CH患者稀少，招募困难，且让患者在剧痛中接受安慰剂引发伦理争议。更糟的是，特朗普政府冻结了国家卫生研究院的资金，Schindler 的研究依赖私人基金会支持。Gottschalk 指出，头痛研究本就资金匮乏，CH更是被忽视。“偏头痛是年轻女性的主要致残原因，研究经费却仅为应有水平的十分之一。CH的处境更糟。”

今年3月，250名头痛患者在华盛顿特区国会山集会，参加由 Clusterbusters 和头痛障碍倡导联盟组织的“Headache on the Hill”活动。他们请求为 Schindler 等人的研究拨款3000万美元。一位母亲带着患多种头痛症的幼儿从德克萨斯州赶来，诉说女儿的痛苦。一名国会工作人员表示会转达请求，并承认削减研究经费可能是“错误”。

Schindler 在新英格兰头痛研究研讨会上呼吁同行关注迷幻药物。她提到，类似BOL-148的非致幻药物可能更易获FDA批准。DMT电子烟也备受关注，患者称一两口即可在1分钟内终止发作。Schindler 计划对此展开调研。

Wold 获得终身成就奖时，讲述了一位医生因束手无策，戏称给CH患者开“手枪处方”的故事。他恳求科学家正视迷幻药物的潜力。Peter 对此深有共鸣：“民间实验虽好，但我们需要专业指导。这关乎救命。”如今，他每半年服用一次迷幻蘑菇，三年未复发。他计划下次在林间漫步，伴着音乐，感受片刻的宁静与治愈。

本文译自 The Guardian，由 BALI 编辑发布。