硅谷初创公司推基因测试,助父母筛选胚胎打造“超级婴儿”。科学争议与伦理困境让我与丈夫在面对未来孩子的选择时陷入两难。
在旧金山Presidio一栋豪宅的鸡尾酒会上,我第一次见识了所谓的“超级婴儿”。那晚,创业者们斜倚在沙发上,手持精致的鸡尾酒,热议财富管理软件和人工智能安保系统。突然,话题戛然而止。主人——一位风险投资家——的妻子抱着他们的婴儿走下白色大理石楼梯。丈夫接过孩子,骄傲地宣布:“这就是我的超级宝贝!”这个婴儿通过体外受精和代孕诞生,胚胎经Orchid公司基因筛选,力求遗传上的完美。
硅谷的基因测试初创公司,如Orchid、Nucleus和基因预测,正以大胆的姿态承诺为下一代带来更健康、更聪明的未来。这些公司收费数千美元,分析胚胎的多基因疾病风险,如双相情感障碍或阿尔茨海默病。科技大佬如Anne Wojcicki、Sam Altman等人投入数百万美元,押注这一技术将重塑生育选择。然而,科学界对此争议不断。斯坦福大学生物伦理学教授Hank Greely直言,多基因风险评分“未经证实、无法验证、意义不明”,认为使用它们的夫妇只是“白花钱”。
尽管如此,硅谷精英趋之若鹜。据传Elon Musk为至少一个孩子使用了Orchid,Michael Phelps和Brian Johnson也公开支持Nucleus。Coinbase首席执行官Brian Armstrong称Orchid是医学的转折点,强调预防而非治疗慢性病。但批评者警告,这些测试依赖欧洲血统数据,可能导致偏差,预测结果如同“掷骰子”。2023年伦敦大学学院研究显示,900多项多基因风险评分仅准确识别11%的疾病风险。
这场科技热潮让我好奇:在旧金山,多少父母愿意尝试操控孩子的基因命运?这些测试可靠吗?带着疑问,我联系了Nucleus的25岁创始人Kian Sadeghi,他免除了798美元的测试费,让我体验个人基因风险评估。我向丈夫Connor提议,为了新闻报道和科学探索,将我们的DNA交给这家初创公司,看看能揭示什么关于未来孩子的信息。他有些犹豫,但最终同意。
基因测试的过程简单得像寄信。我们填写家族病史问卷,用棉签擦拭口腔内侧,寄往实验室。六周后,Nucleus的报告出炉。我盯着电脑屏幕,手指悬在链接上,仿佛要打开一个未知的潘多拉魔盒。Connor的母亲患有多发性硬化症,他担心自己继承了相关基因。我则忧虑家族的酗酒史和祖母的精神分裂症。
结果像一份基因版的年度总结,令人意外。我的2型糖尿病风险高达53.8%,是平均水平的三倍,还有较高的乳腺癌和强迫症风险。Connor也有较高的冠心病和强迫症风险,但庆幸未携带多发性硬化症的主要基因变异。我们松了一口气,但新问题浮现:如果我们都携带高风险基因,怀孕时该如何抉择?
为深入了解,我将Nucleus的原始基因数据发给Orchid,请求进一步分析。Orchid提供免费遗传咨询,顾问Maria Katz通过视频会议与我查看结果。令我震惊的是,Orchid的报告与Nucleus大相径庭。Nucleus称我的2型糖尿病风险为53.8%,Orchid却说低于平均,仅23%。乳腺癌风险在Nucleus为8.6%,Orchid却高出三倍以上。Connor的冠心病风险也从65.6%降至26%。面对我的困惑,Katz承认差异“很合理”,并展示了我们模拟胚胎的报告。
报告显示,我们未来孩子的基因前景堪忧。肥胖症风险高达11%至25%,若为女孩,乳腺癌风险为14%至28%,精神分裂症风险为1%至2.2%,均高于平均。唯一的好消息是,孩子患1型和2型糖尿病的基因风险较低。我开始想象,若能选择风险最低的胚胎,或许能避开家族病史的阴影,带来内心平静。
但两家公司的结果差异让我动摇。如果那位投资家夫妇选用了Nucleus而非Orchid,他们的“超级婴儿”会完全不同吗?Connor看到结果后愤怒地说:“硅谷怎么能这样?虽然我早料到他们会这样做,但这太离谱了!”我联系两家公司求解释。Orchid的Katz指出,他们测试了更多基因变异,如2型糖尿病的110万个变异对Nucleus的17万个。但遗传学家Jerry Lanchbury告诉我,变异数量多不一定更准确,因为关键变异影响更大。Nucleus的Sadeghi则称,他们的算法融合家族病史和生活方式,评估更全面。
一周后,Nucleus发邮件称,基于2022年更新的研究,我的2型糖尿病风险从53.8%降至10.9%,Connor的冠心病风险也有调整。他们坚称旧数据“并未出错”,只是科学在进步。但我怀疑:若非记者交叉验证,我是否会一直以为自己糖尿病风险极高?若据此选择胚胎,后果无法挽回。
美国对基因测试的监管如同荒野西部。英国已禁止在胚胎选择中使用多基因风险评分,但美国食品药品监督管理局对此几乎不予约束。尽管该机构对这类服务的误导性表示“日益担忧”,但除AvertD(一项评估阿片类药物成瘾风险的测试)外,其他公司均不受监管。这意味着,每位用户和他们的“超级婴儿”都是硅谷的试验品。
经历两次测试和结果的巨大差异,我和Connor达成新共识:在行业受监管、结果一致前,我们不会追求“超级婴儿”。Connor认为拒绝控制的假象在道德上更安心,但对两家初创公司持有我们的基因数据感到愤怒。我却感到一丝失落。见过通过此技术出生的孩子,我想相信它能保护我们的孩子免受疾病之苦。“这不完全是伪科学,”我对Connor说,“DNA里确实有模式,哪怕不完全可靠。”我梦想未来测试更精准,让孩子更健康,但他提醒我:“我不想扮演上帝。”我叹气道:“但我有点想。”
本文译自 sfstandard,由 BALI 编辑发布。

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